La información de quienes participan en indagaciones científicas es considerada como "sensible"

La investigación científica nos ha llevado a descubrir nuevos conocimientos, como es diagnosticar y curar padecimientos. Para lograrlo, en algunos casos, ha sido necesario tratar datos personales.

Así ha sucedido con la enfermedad COVID-19, que ha puesto a prueba, una vez más, a la comunidad científica, que ha trabajado para combatirla, usando los registros de pacientes.

La información de quienes participan en investigaciones científicas de salud es considerada como “sensible” por las leyes de datos personales, no sólo porque se refiere a la esfera más íntima de alguien, sino porque su uso indebido puede generar discriminación o un riesgo grave; por ello, demanda una mayor protección.

En México, el “Reglamento de la Ley General de Salud en materia de Investigación para la Salud”, que es de aplicación nacional para los sectores público, social y privado, establece el deber de cuidar la privacidad en investigaciones con seres humanos –entre ellas las farmacológicas–, identificándolos sólo cuando los resultados lo requieran y ellos lo autoricen.

Las personas que participan en las mismas deben manifestar su consentimiento informado, mediante un acuerdo por escrito en el que expresen su conformidad de ser parte, con pleno conocimiento, sin coacción y con capacidad de libre elección.

Los sujetos de una investigación deben recibir una explicación clara y completa de quien la llevará a cabo, para comprender, al menos, sus objetivos y justificación; los procedimientos a emplearse, incluyendo los experimentales; los riesgos, los beneficios, la seguridad de la confidencialidad de su identidad e información; los datos actualizados del estudio; la disponibilidad de tratamiento médico e indemnización por daños causados, y la posibilidad de revocar su voluntad.

En Europa, el “Reglamento de Protección de Datos Personales” se aplica de manera amplia a tratamientos de investigación científica y permite que las personas otorguen su consentimiento para el uso de sus datos sólo en determinadas áreas de investigación cuando no es posible precisar totalmente la finalidad de su empleo al recolectarse.

El progreso científico y tecnológico plantea constantes dilemas jurídicos y éticos a sortear para continuar los avances en las ciencias sin perder el control de nuestros datos personales, asegurando nuestra privacidad, libertad y dignidad.

El cirujano René Gerónimo Favaloro sostenía que “en cada acto médico debe estar presente el respeto por el paciente y los conceptos éticos y morales; entonces la ciencia y la conciencia estarán siempre del mismo lado, del lado de la humanidad”.

El fin de toda investigación científica debe ser el bienestar de las personas, que no puede conseguirse si es en su propio detrimento.

Fuente:

"Mis datos personales en investigaciones de salud", columna invitada, El Heraldo de México, 15 de febrero de 2022, disponible en: https://heraldodemexico.com.mx/opinion/2022/2/15/mis-datos-personal...